Este año por primera vez me había propuesto escribir un post como una
forma de participar en el día de las enfermedades raras que se celebra hoy. Pese
a que el contenido va a ser completamente diferente del que había pensado en un
principio, lo escribiré de igual modo.
June acaba de cumplir 5 años, y
hasta hace más bien poco tiempo la combinación "enfermedad", unida al adjetivo
"rara", y todo ello unido a mi preciosa niña, era algo que me producía un dolor tan
intenso de soportar que durante mucho tiempo la negación ha ocupado el lugar de la aceptación, incrustada en mí
como un poderoso mecanismo de defensa. Era demasiado para mí asumir que June
tenía una enfermedad, más aún "rara", y mucho
más aún, celebrar el día de las enfermedades raras.
Sin embargo, a lo largo de estos años, un intenso proceso de duelo ha ido allanando mi
paisaje interior para poder así aceptar este hecho, y amar profundamente a mi
niñita tal cual es, incluida su enfermedad.
Hace apenas un par de meses
escribía emocionada un post titulado “cerrando un largo capítulo”. Hoy escribo
este post con esa emoción truncada, pero
emoción al fin y al cabo.
Por aquel entonces quería
compartir y celebrar con vosotros que, por fin, parecía despejarse la incógnita sobre el retraso
psicomotor de mi hijita. Tras años de
incertidumbre había un posible diagnóstico: “Déficit en el transporte de
creatina”. Su tratamiento, pese a no ser curativo, ayudaría a June en sus
esfuerzos por superarse día a día y, lo mejor de todo, resultaban esperanzadoras las investigaciones que se estaban realizando en diferentes partes del mundo
de cara a la cura definitiva de este déficit.
Cuando por fin acepté que era la madre de una niña con una de esas llamadas "enfermedades raras", o poco frecuentes, me
inicié torpemente en un nuevo mundo. La
soledad y el sentimiento de invisibilidad de pronto se convirtieron en unos
incómodos y permanentes acompañantes. Comprendí
que hasta que no lográsemos que June tuviera un diagnóstico, no sólo era
invisible sino que, lo que es aún peor, ni siquiera "existía" para la ciencia.
La enorme necesidad que tenía
de que June "existiera", me llevó a creerme el hipotético diagnóstico como una
certeza. Yo preferí, o más bien necesité, quedarme con el "sí". Y eso a pesar de que en su
momento la comunidad científica estaba dividida: unos eran partidarios de que "sí"
tenía esa deficiencia, y otros se inclinaban rotundamente por el "no". Una nueva
una prueba clínica iba a ser la encargada de dar la razón a unos u otros.
A estas alturas del post ya
habréis adivinado que la balanza se ha inclinado hacia el más contundente, seco
y despiadado de los “noes”.
Pese a mi voluntad de abrazar la vida tal cual
es, y los hechos que ella me presenta con
un enorme "SI", no negaré que los
ecos del mazazo aún resuenan en mi interior, y que estoy recomponiendo las piezas que aún no logro encajar.
Una vez consiga completar mi
limpieza emocional, abriré de nuevo el
capítulo titulado "En busca de diagnóstico". Espero que tenga
el final feliz más deseado y soñado de
mi vida para que mi hija June “exista" para la ciencia, y que esta sea capaz de ayudarla. Mientras tanto, al menos hoy, celebro a mi manera
el día de las “Enfermedades raras”.
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