Hoy es 28 de febrero, y hace 1 año escribía con frustración y dolor una entrada titulada, “Reabriendo un largo capítulo” como una muy personal forma de participar en el día de las enfermedades raras, y poner mi granito de arena, aunque fuera de una manera simbólica, para que la invisibilidad de mi hija June no lo fuese tanto.
Y como una forma también de cerrar psicológicamente una etapa en la que
todo apuntaba a que tras años de búsqueda incesante, por fin habíamos llegado a
la causa del que hasta entonces los médicos llamaban “retraso madurativo” de
June, y que narraba emocionada en esta otra entrada “Cerrando
un largo capítulo” .
Las fechas señaladas en el
calendario nos hacen tomar mayor conciencia
del paso del tiempo, y aquí estoy de nuevo, un año después, ante el teclado de
mi ordenador, un 28 de febrero más, día
de las enfermedades raras.
Finalicé aquel post con la clara
intención de que en el momento en que me sintiera recuperada del golpe recibido
por retroceder hasta la casilla de salida, escribiría un nuevo post cuyo título
sería algo así como: En busca de diagnóstico.
Pero en estos 365 días que han pasado desde
entonces no figura en el historial de este blog ningún título parecido. Y no ha
sido por que hayamos desistido en el intento. Esa puerta nunca la cerraremos. De hecho, la
queremos tener más abierta que nunca, pero ampliando la perspectiva no solo a la comunidad científica, sino a
cualquier persona del mundo que nos pueda ayudar a encontrar el enigma que
encierra June, bien porque padezca en su familia una situación similar, o
porque conozca de cerca la problemática del retraso psicomotor que padece June.
Con este propósito los padres de
June hemos creado la Red de los Seres
Humanos, www.thehumansnetwork.com
, una red social que pretende despertar
en todos nosotros nuestro lado más humano, más
auténtico, más solidario, y desde donde contaremos a partir de hoy, día de las enfermedades raras, la vida de
nuestra pequeña June, sus avances, sus sonrisas, sus lloros,… con el objetivo
de pediros AYUDA para encontrar la
causa de su retraso madurativo. No en vano, el perfil humano de esta causa que
os invitamos a seguir, y compartir, se llama @HelpJune.
Soy consciente del desgaste que todas
estas idas y venidas y esta
peregrinación hospitalaria han ocasionado en mí: miopatía… síndrome de Rett…,
Rett atípico…, síndrome de Angelman…, Angelman atípico…, enfermedad
mitocondrial…, déficit en el transporte de creatina…Son algunas de las
hipótesis que han sido descartadas, una tras otra, a lo largo de los
últimos 5 años, pero que hasta ser
descartadas se convertían en los escenarios en los que yo me situaba, y situaba
a mi hijita.
Pero por suerte, sobre todo para
June, la sensatez y el sentido común volvió a mí en algún punto de este proceso
de aceptación que voy haciendo, y con total sinceridad y honestidad siento que
el nombre en cuestión me importa más bien poco, y sé, que si algún día se
despeja la incógnita que tantos quebraderos de cabeza nos ha ocasionado, y la
ciencia puede poner una etiqueta con nombre a lo que le ocurre a June, este hecho
no supondrá esa dolorosa sacudida interna tantas veces sentida.
Y es que, desde que decidí dejar de
restregarme en la tristeza y la autocompasión,
comencé a mirar a mi preciosa
niña con los únicos ojos con los que
puedo mirarla y que merece, que son los
ojos de una madre con todo lo que ello implica. Y de esta manera, cuando la miro sólo veo a
June, una niña preciosa, entrañable, especial, y con dificultades.
Aunque en ocasiones aún continúe
flaqueando, y se instale en mí el
incómodo pensamiento: qué diferente sería
todo si a June no le pasara esto, y pudiera ser “normal”…recurro a una
conocida frase que me gusta mucho y me recuerda que “no siempre podemos elegir la
música que la vida nos toca, pero podemos elegir cómo la bailamos.”
Yo he elegido bailarla como lo hace June: con
alegría, disfrutando de las pequeñas cosas, con pasión, con esfuerzo, cayéndome
para levantarme de nuevo…
Os dejo con una muestra sobre cómo baila June la vida junto a su
hermana Libe, el ángel que le acompaña en todo momento, la quiere con locura, y
la acepta tal y como es sin darle más vueltas:
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