@HelpJune

Hoy es 28 de febrero, y hace 1 año escribía con frustración y dolor una entrada titulada,  “Reabriendo un largo capítulo”  como una muy personal  forma de participar en el día de las enfermedades raras, y poner mi granito de arena, aunque fuera de una manera simbólica, para que la invisibilidad de mi hija June no lo fuese tanto.

Y como una forma también  de cerrar psicológicamente una etapa en la que todo apuntaba a que tras años de búsqueda incesante, por fin habíamos llegado a la causa del que hasta entonces los médicos llamaban “retraso madurativo” de June, y que narraba emocionada en esta otra entrada “Cerrando un largo capítulo” .

Las fechas señaladas en el calendario  nos hacen tomar mayor conciencia del paso del tiempo, y aquí estoy de nuevo, un año después, ante el teclado de mi ordenador,  un 28 de febrero más, día de las enfermedades raras.

Finalicé aquel post con la clara intención de que en el momento en que me sintiera recuperada del golpe recibido por retroceder hasta la casilla de salida, escribiría un nuevo post cuyo título sería algo así como: En busca de diagnóstico.

Pero en estos 365 días que han pasado desde entonces no figura en el historial de este blog ningún título parecido. Y no ha sido por que hayamos desistido en el intento.  Esa puerta nunca la cerraremos. De hecho, la queremos tener más abierta que nunca, pero ampliando la perspectiva  no solo a la comunidad científica, sino a cualquier persona del mundo que nos pueda ayudar a encontrar el enigma que encierra June, bien porque padezca en su familia una situación similar, o porque conozca de cerca la problemática del retraso psicomotor que padece June.

Con este propósito los padres de June hemos creado la Red de los Seres Humanos, www.thehumansnetwork.com ,  una red social que pretende despertar en todos nosotros nuestro lado más humano, más  auténtico, más solidario, y desde donde contaremos a partir de hoy, día de las enfermedades raras,  la vida de nuestra pequeña June, sus avances, sus sonrisas, sus lloros,… con el objetivo de pediros AYUDA para encontrar la causa de su retraso madurativo. No en vano, el perfil humano de esta causa que os invitamos a seguir, y compartir, se llama @HelpJune.

Soy consciente del desgaste que todas estas idas y venidas y  esta peregrinación hospitalaria han ocasionado en mí: miopatía… síndrome de Rett…, Rett atípico…, síndrome de Angelman…, Angelman atípico…, enfermedad mitocondrial…, déficit en el transporte de creatina…Son algunas de las hipótesis que han sido descartadas, una tras otra, a lo largo de los últimos  5 años, pero que hasta ser descartadas se convertían en los escenarios en los que yo me situaba, y situaba a mi hijita.

Pero por suerte, sobre todo para June, la sensatez y el sentido común volvió a mí en algún punto de este proceso de aceptación que voy haciendo, y con total sinceridad y honestidad siento que el nombre en cuestión me importa más bien poco, y sé, que si algún día se despeja la incógnita que tantos quebraderos de cabeza nos ha ocasionado, y la ciencia puede poner una etiqueta con  nombre a lo que le ocurre a June, este hecho no supondrá esa dolorosa sacudida interna tantas veces sentida.

Y es que, desde que decidí dejar de restregarme en la tristeza y la autocompasión,   comencé a mirar a mi preciosa niña con los únicos  ojos con los que puedo mirarla y  que merece, que son los ojos de una madre con todo lo que ello implica.  Y de esta manera, cuando la miro sólo veo a June, una niña preciosa, entrañable, especial, y con dificultades.

Aunque en ocasiones aún continúe flaqueando, y se instale en  mí el incómodo pensamiento: qué diferente sería todo si a June no le pasara esto, y pudiera ser “normal”…recurro a una conocida frase que me gusta mucho y me recuerda que “no siempre podemos elegir la música que la vida nos toca, pero podemos elegir cómo la bailamos.”

Yo he elegido bailarla como lo hace June: con alegría, disfrutando de las pequeñas cosas, con pasión, con esfuerzo, cayéndome para levantarme de nuevo…

Os dejo con una muestra  sobre cómo baila June la vida junto a su hermana Libe, el ángel que le acompaña en todo momento, la quiere con locura, y la acepta tal y como es sin darle más vueltas: